Przekazuję wiedzę z pola walki cywilom. Rozmowa z Kobasem Laksą

Joanna Ruszczyk: Kiedy zadzwoniłam z propozycją wywiadu, nie ukrywałeś zaskoczenia. Bo nie miałeś od dawna indywidualnej wystawy, bo w środowisku artystycznym ostatnio często nie działasz. Nie myślisz, że stworzenie „Kosmitka Jo” i inne działania wokół twojego syna Jonatana to działanie artystyczne?

Kobas Laksa: Nie chciałbym utrzymywać, że moje życie jest bliższe sztuki niż życie innych. Jest bardziej intensywne i zaskakujące na polu „rozwój dziecka”. Jest inne. Mógłbym myśleć: moje życie jest sztuką, bo mój syn ma zespół Downa, jest wyjątkowy i ja w związku z tym wyjątkowo widzę życie i siebie jako rodzica. To może wytwarzać pozory, że jestem artystą życia, bo artysta to ten, który widzi rzeczywistość inaczej. Ale czy każdy rodzic dziecka z niepełnosprawnością jest artystą? Chyba nie. Zależy, co z tym życiem robisz i jak interpretujesz odmienność. Staram się, żeby moje życie było pełniejsze, żeby nie było tylko przeżywaniem dnia za dniem. Chciałbym opisać to, co widzę jako odległe od standardu rodzicielskiego życia, na fanpage’u „Kosmitek Jo”. Czytam, że teksty z „Kosmitka” są inspirujące dla innych rodziców, są udostępniane i komentowane. To też mnie inspiruje. Na stronę wrzucam foty Jonatana, krótkie filmy, gromadzę materiały, licząc na to, że kiedyś powstanie z tego film. Ale czy to moje-nasze życie jest sztuką? Nie traktuję tych działań w kategoriach procesu artystycznego, a jeśli myślę, żeby w przyszłości je wykorzystać, to w żaden sposób nie wpływa to na jakość moich działań wobec syna teraz.

Czym innym jest niepełnosprawność, która zmusza rodzinę do 24-godzinnej obecności przy dziecku, czym innym zespół Downa, czym innym autyzm, a jeszcze czymś innym niepełnosprawność spowodowana wypadkiem czy chorobą. Samotne matki, ojcowie albo samotni starsi ludzie też borykają się z masą problemów, które systemowo należałoby rozwiązać – i może się okazać, że to, co służy niepełnosprawnym, służy całemu społeczeństwu!

Uczestniczyliście w protestach opiekunów osób niepełnosprawnych?

Na stronie „Kosmitka Jo” napisałem komentarz do wydarzeń przy Wiejskiej. Wszystko to, co dzieje się ostatnio (chyba nie tylko w Polsce) nie sprzyja wspólnotowości, tylko interesom poszczególnych grup. To nie jest tak, że system totalnie nie działa. Są pieniądze, są możliwości wsparcia, leczenia i terapii. Są ośrodki państwowe, prywatne, ale wszystko to jest trudno dostępne, nieoczywiste, drogie. Rodzice o mniejszych możliwościach działania, gorzej wykształceni, z mniejszych miejscowości czy dysponujący mniejszymi funduszami mogą mieć gigantyczne problemy z dostępem do odpowiednich lekarzy, terapii czy wiedzy. To są tragedie i dramaty, z którymi zostawia się ludzi samych. Nie wystarczą obietnice bez pokrycia i zachęcanie do rodzenia dzieci z niepełnosprawnością. Bez stworzenia zespołu złożonego z wybitnych specjalistów, badaczy, wizjonerów, zaangażowanych i doświadczonych rodziców, niewiele się zmieni. Potrzebne są systemowe rozwiązania, które uporządkowałyby bałagan w orzecznictwie i dostosowały działania do konkretnych problemów. Czym innym jest niepełnosprawność, która zmusza rodzinę do 24-godzinnej obecności przy dziecku, czym innym zespół Downa, czym innym autyzm, a jeszcze czymś innym niepełnosprawność spowodowana wypadkiem czy chorobą. Samotne matki, ojcowie albo samotni starsi ludzie też borykają się z masą problemów, które systemowo należałoby rozwiązać – i może się okazać, że to, co służy niepełnosprawnym, służy całemu społeczeństwu! Przydałaby się systemowa zmiana podejścia do niepełnosprawności, w zasadzie musiałoby się wszystko zmienić, łącznie z mentalnością Polaków. Przyglądam się temu wszystkiemu i jest mi bardzo przykro, kiedy czuję, że niewiele mogę zrobić, żeby coś zmienić. Chociaż słowa mają moc, więc może chociaż tyle, że przekazuję wiedzę z pola walki cywilom – tak nazywam rodziców dzieci bez niepełnosprawności.

Czujecie się wspierani jako rodzice Jonatana?

Pierwsze dni w szpitalu po narodzinach Kosmitka Jo i pierwsze dni po powrocie ze szpitala to był koszmar. Czuliśmy się jak rozbitkowie na bezludnej wyspie. W szkołach rodzenia nic nie mówi się na ten temat. Dlaczego? Czy to zniszczy mit o pięknie rodzicielstwa? Powoli odkrywaliśmy możliwości wsparcia. Znaleźliśmy źródła finansowania, terapeutów, wiedzę. Opieka nad dzieckiem niepełnosprawnym to wydatki rzędu pięciu, sześciu tysięcy miesięcznie albo i więcej. Sto złotych kosztuje godzina terapii, a dzieciaki z zespołem Downa powinny mieć ją codziennie. Kolejny wydatek to przedszkole. Mamy komfortową sytuację – Jonatan chodzi, nie wymaga respiratora, wózka inwalidzkiego, nie robi rozróby w obcych sobie miejscach. A co jeśli dziecko musi zostać w domu i wymaga dwudziestoczterogodzinnej opieki? I teraz wrócę do twojego pytania: jak myśleć o tym w kategorii sztuki?

No właśnie – jak?

Może to sztuka przetrwania, walka, żeby nie zapomnieć, że miało się plany dotyczące życia zawodowego? Po ASP zrealizowałem film w nurcie kina niezależnego Sceny z zużycia, potem żyłem z grafiki projektowej, byłem djem, jestem fotografem, robię teledyski, animacje. Od liceum marzyłem, żeby realizować pełnometrażowe filmy fabularne, ale nie byłem pewny, czy mam historię do opowiedzenia.

Historie, jakie zbieram od rodzin dzieci z niepełnosprawnością, starczyłyby na realizację tasiemcowego serialu i to niekoniecznie smutnego. W wielu historiach jest bardzo dużo humoru. Czarnego oczywiście. Nie masz pojęcia, jak rodzice dzieci z niepełnosprawnością potrafią drwić z siebie i swoich dramatów. Śmiech sprawia, że łatwiej przez to wszystko przebrnąć.

Teraz masz.

Po narodzinach Jonatana zdecydowałem się na złożenie dokumentów do Szkoły Wajdy. Napisałem scenariusz krótkiego filmu Okno z widokiem na ścianę, w oparciu o tragiczną historię, jaka zdarzyła się mojej matce. Teraz pracuję nad scenariuszem pełnometrażowego filmu na bazie naszych doświadczeń – narodzin dziecka z zespołem Downa. Dostałem stypendium scenariuszowe z PISF-u i obietnicę realizacji od jednej z najlepszych producentek.

Na ile to będzie wasza historia?

Na początku wydawało mi się, że to w dużej mierze nasze doświadczenia. Teraz myślę, że piszę kompletnie o kimś innym. Już mniej przeżywam początki. Wydaje mi się, że były histeryczne, a momentami nawet zabawne. Komedię uważam za trudny gatunek, ale po doświadczeniach pracy przy ostatnim filmie czuję, że chciałbym robić projekty, w których śmiech i łzy są lepiej wyważone. Historie, jakie zbieram od rodzin dzieci z niepełnosprawnością, starczyłyby na realizację tasiemcowego serialu i to niekoniecznie smutnego. W wielu historiach jest bardzo dużo humoru. Czarnego oczywiście. Nie masz pojęcia, jak rodzice dzieci z niepełnosprawnością potrafią drwić z siebie i swoich dramatów. Śmiech sprawia, że łatwiej przez to wszystko przebrnąć.

Zastanawialiście się czy oddać dziecko do adopcji?

Oczywiście. To jest jedno z pytań, które sobie zadajesz, ale nie potrafisz znaleźć odpowiedzi. Żadna nie jest właściwa. Szach i mat. Mamy znajomą w domu dziecka, gdzie trafiają także dzieci z zespołem Downa. Opowiadała historię rodziców, którzy oddali dziecko i przyjeżdżali w każdy weekend. Ojciec nawet nie wysiadał z samochodu, a matka spędzała z dzieckiem kilka godzin. Przyjeżdżali coraz rzadziej i na coraz krótsze wizyty. Aż przestali. Jak to ocenić? Nie potrafię. Gonitwa myśli i pytań, które zadają sobie wszyscy rodzice zaskoczeni faktem niepełnosprawności, ale nie wszyscy potrafią o tym mówić. To tabu, które zamyka ci usta. Zobacz, jak został potraktowany Bartek Królik, który szczerze opowiedział o swoich wątpliwościach. To okrutne, że rodziców dzieci z niepełnosprawnością niektórzy widzieliby w workach pokutnych, zabiedzonych, smutnych i pozbawionych refleksji. Pamiętasz ten youtubowy hit Co zrobić z dzieckiem homo sapiens?. Przy takiej świadomości społecznej, jaką widać w tym filmie, przestajesz mieć złudzenia, że zrozumie cię ktokolwiek, kto nie przeżył podobnej historii.

Wierzysz, że sztuka może być pomocna? Że może być narzędziem społecznym?

Przypomina mi się postać Marka Kotańskiego. Wykorzystywał media do nagłaśniania spraw, które zamiatało się pod dywan. Narkomani byli ludźmi z marginesu, wyklętymi, z trudem udawało się robić cokolwiek, żeby zmienić nastawienie do ludzi w nałogu. I wtedy wychodzi taki Marek i krzyczy: „robimy łańcuch czystych serc – od morza po Karpaty łapiemy się za ręce!”. To był performans! Otwieranie głów przez działanie, zmiana mentalności przez współpracę obcych sobie ludzi. Dziś Paweł Althamer ma podobną charyzmę i pomysły. Ja działam na mniejszą skalę. Założyłem grupę „Zespół / Suplementy i dieta” na Facebooku. Skupia rodziców dzieci z zespołem Downa. To w większości młodzi, zaangażowani rodzice, ale są też starsi, babcie, rodziny. W środowisku opiekunów dzieci z zespołem Downa pojawia się coraz więcej narzędzi, ale nie zawsze opiekunowie chcą skorzystać z realnej i konkretnej pomocy, a potrzebują się wyżalić, poczuć, że nie są sami z problemem, że jest nadzieja na lepszą jakość życia.

Gdy urodził się Jonatan, nasze życie wywróciło się do góry nogami. Robimy wszystko, żeby je zbliżyć do normalności, cokolwiek to znaczy. Jonatan chodzi do przedszkola, uczy się angielskiego, ma kolegów i koleżanki, a w domu możliwość rozwijania talentu muzycznego.

To też potrzebne.

Tak, ale zaczęły dochodzić do mnie głosy, że ludzie zdecydowali się na dziecko z zespołem Downa, bo przeczytali posty na „Kosmitku Jo”, blog Staszka Fistaszka czy innych rodziców. To był wstrząs. Pomyślałem, że coś jest nie tak. Zacząłem ostrzej i precyzyjniej pisać o zespole Downa, że to nie jest „tylko jeden chromosom więcej”, że dziecko z trisomią nie jest słodsze, że nadekspresja genów powoduje procesy chorobowe, które niszczą ciało i mózg, że to w zasadzie rozciągnięta w czasie choroba Alzheimera, że to setki procesów chorobowych, które można i trzeba leczyć. Po zalewie zachwytów nad dziećmi z zespołem Downa zacząłem koncentrować się na krytyce trisomii.

Czy można krytykować proces chorobowy?

Można i trzeba. Zrozumiałem, że muszę oddzielić chorobę od dziecka. Wokół zespołu Downa narosło wiele mitów, wiedza przeciętnych lekarzy, a nawet specjalistów jest na poziomie ogólnodostępnych opinii. To sprawia, że przez lata dzieciaki z zespołem Downa były traktowane z pobłażaniem. „Nic się nie da zrobić, trzeba zaakceptować” – słyszymy do dzisiaj. Pamiętasz ten żart Kuby Wojewódzkiego, że „Polska jest jak dziecko z zespołem Downa – należy kochać, ale nie mieć nadziei”? To jest dokładnie to, co większość na ten temat sądzi. Ale dziecko pozostawione bez wsparcia cofa się w rozwoju fizycznym i umysłowym w przerażającym tempie. Jak można zaakceptować taki stan, rozumiejąc konsekwencje? Poznając opinie starszych rodziców, byliśmy zszokowani, że do naszego zaangażowania podchodzą z rezerwą albo kpiną. Gdy urodził się Jonatan, nasze życie wywróciło się do góry nogami. Robimy wszystko, żeby je zbliżyć do normalności, cokolwiek to znaczy. Jonatan chodzi do przedszkola, uczy się angielskiego, ma kolegów i koleżanki, a w domu możliwość rozwijania talentu muzycznego, o którym przypomina nam codziennie, waląc w cymbałki, szukając brzmień na elektronicznym pianinie czy wybierając w aucie płyty z ulubionymi kawałkami. Ma dobry gust. W relacji z dzieckiem najważniejsza jest komunikacja, rodzicielska obecność, stworzenie środowiska, w którym mogłoby się swobodnie rozwijać i mieć możliwość kontaktu z innymi ludźmi, zwierzętami, światem. Zdobycie przez rodzica takiej wiedzy jest niezbędne, a wprowadzenie w życie wcale nie takie łatwe.

Jak zdobywasz tę wiedzę?

W nasze ręce wpadła książka Subtelna rewolucja Glenna Domana. Doman badał dzieci z uszkodzeniami układu nerwowego i wymyślił szereg skutecznych rozwiązań usprawniających życie dziecka i rodziców, nawet meble wspomagające terapię. Spojrzał na dziecko od strony fizjologicznej – zwrócił uwagę na to, w jaki sposób powiązane są ze sobą poszczególne etapy rozwoju dziecka i że są niezależne od wieku, a bardziej od kondycji organizmu oraz wiedzy rodziców! To podejście odmieniło moje życie i sposób podejścia do Jonatana. Zacząłem szukać dalej i trafiłem na Alison Gopnik, Agnieszkę Stein, Shinichi Suzukiego i oczywiście Marię Montessori – zresztą do przedszkola Montessori uczęszcza Jonatan. To, w jaki sposób komunikujemy się z dzieckiem i co o nim wiemy zmienia nas samych! Także w sensie diety. My na przykład ograniczamy gluten, słodycze, nabiał. Jelita to ciekawy organ, w zasadzie drugi mózg – są bardzo gęsto unerwione. Wpływ mikrobioty na coś, co nazywamy „osobowością”, odczuwamy każdego dnia. Sposób funkcjonowania jelit i jego wpływ na kondycję psychiczną znakomicie opisuje Giulia Enders w książce Historia wewnętrzna.

Bliski tu jesteś Normanowi Leto i jego naukowemu, fizyczno-chemiczno-biologicznemu, podejściu do życia, które pokazał w Photonie. Film wali po głowie, bo zmienia perspektywę myślenia. Pojawia się w nim też wątek przyczyn zespołu Downa czy choroby Parkinsona.

Świetny film. Norman zwizualizował coś, co w rozważaniach naukowców rzadko pokazywane jest w tak pięknej formie. Od liceum interesowałem się fizyką teoretyczną, działaniem organizmu jako maszyny. Zespół Downa traktuję jako inżynieryjne wyzwanie podobne do tego, jakim jest budowa i naprawa bolidów Formuły I. Wcześniej traktowałam geny jako zamknięty system tworzący indywidualne, niepowtarzalne jednostki ze swoimi talentami i wyjątkowością. Dziś fascynuje mnie epigenetyka i to, jak możemy wpływać na działanie genów, jak możemy uruchomić te uśpione, albo uśpić te zbyt aktywne. Co sprawia, że gdy dochodzi do mutacji, organizm rozpada się jak domek z kart? To rodzi dalsze pytania, łącznie z tym, czym jest śmierć, nieśmiertelność i jaki sens ma nieskończone odtwarzanie się życia? Teraz potrzebuję konkretnej, szczegółowej wiedzy, żeby móc pomóc mojemu dziecku.

Badacze dzieci, tacy jak Gopnik, Doman czy Montessori, zwracają uwagę, że potrzeby dzieci nie różnią się od dorosłych, ale ich chęć poznania i zrozumienia świata jest nieporównanie większa. Dzieci to mali dorośli, którzy dopiero budują sobie narzędzia komunikacji. Dajmy im je! Możemy się od nich wiele nauczyć! Nie oceniajmy, nie wymuszajmy ocenami, zakazami i nakazami.

Jak mu pomagasz?

Podając suplementy próbuję zmienić jego fizjologiczne reakcje, które są spowodowane nadekspresją genów. Dzieci z zespołem Downa już w bardzo młodym wieku mogą mieć cukrzycę, wiotkość mięśni, problemy z sercem, jelitami, celiakię i poważne problemy ze złogami amyloidu beta – białka, które sprawia, że mózg nie działa w sposób prawidłowy (choroba Alzheimera). Pojmując zespół Downa jako zespół chorób rozumiemy, że należy dziecko leczyć. Dlatego uważam, że nazywanie dziecka „downem” – pomijając wydźwięk pejoratywny – jest nieporozumieniem. To tak, jakby dzieci z nowotworami nazywać „raczkami”, a te które nie mogą chodzić „ślimaczkami”. Nie wystarczy zaakceptować dziecka takim, jakim jest. Bez interwencji farmakologicznej i terapeutycznej skazujemy dziecko z trisomią na przyspieszone starzenie i cofanie się w rozwoju. Ale niezależnie od chorób, widzę w Jonatanie swego syna z jego talentami, marzeniami, całą gamą emocji, od radości po łzy. Uświadomiłem sobie, że to ja muszę dotrzeć do niego, bo być może on będzie miał problem z dotarciem do mnie, z komunikacją. Powinniśmy być dla dziecka partnerami, a nie bazą praw uznanych za jedynie słuszne. Badacze dzieci, tacy jak Gopnik, Doman czy Montessori, zwracają uwagę, że potrzeby dzieci nie różnią się od dorosłych, ale ich chęć poznania i zrozumienia świata jest nieporównanie większa. Dzieci to mali dorośli, którzy dopiero budują sobie narzędzia komunikacji. Dajmy im je! Możemy się od nich wiele nauczyć! Nie oceniajmy, nie wymuszajmy ocenami, zakazami i nakazami.

Mówisz o edukacji?

Niestety ostatnie zmiany w systemie edukacji to ruch wstecz. Wciąż funkcjonujemy według modelu pruskiego stworzonego na początku XIX w. na fali industrializacji. Wtedy chodziło o to, żeby dostosować się do nowego modelu funkcjonowania społeczeństwa – uczono w kierunku wykonywania konkretnych zawodów. Potrzebujemy więcej inżynierów, to mamy więcej przedmiotów ścisłych, dzielimy klasy na humanistyczne, ogólnokształcące, matematyczne… I ten model wciąż u nas funkcjonuje, pomimo rozwoju nauk społecznych, psychologii i Internetu, pomimo jego niskiej skuteczności. Zamiast rozwoju mamy „urabianie”. Całe szczęście każdy z nas ma w sobie przekorę. Bunt jest narzędziem poznania, bodźcem do szukania nowych rozwiązań. Szkoda, że nie każda szkoła wspiera naturalną chęć dziecka do nauki i potrzebę budowania wspólnoty, odpowiedzialności nie tylko za siebie, ale też za innych. Paradoksalnie wspólnota jest podstawą tożsamości, poczucia odrębności i jest początkiem drogi do samostanowienia. Jestem wyznawcą wspólnotowości rozumianej jako szacunek do siebie nawzajem i poszukiwanie możliwości komunikacji.

W pewnym momencie zacząłem być odbierany tylko jako tata Kosmitka Jo. Zaburzyła się płynność finansowa związana ze zleceniami czy sprzedaż prac i były momenty chwytające za gardło, bo telefony przestały dzwonić. Musiałem zacząć przypominać, że oprócz tego, że jestem rodzicem, jestem też twórcą, reżyserem, fotografem.

Polski system edukacji to porażka?

Można by długo narzekać i wymieniać problemy, ale trzeba przyznać, że nie jest też w Polsce totalnie beznadziejnie. Rozwój i edukacja dzieci z niepełnosprawnością intelektualną jest znacznie lepsza niż na przykład w Wielkiej Brytanii, gdzie poza pomocą socjalną nie ma w zasadzie żadnego wsparcia. Dzieciaków z zespołem Downa jest statystycznie mniej z powodu precyzyjniejszej kontroli narodzin. Rodzice-emigranci wracają, gdy dowiadują się, że u nas jest terapia od narodzin, a dzieci mogą znaleźć miejsce w placówkach edukacyjnych prywatnych i państwowych. Najlepsze ośrodki, jakie odwiedziliśmy, wcale nie znajdują się w dużych miastach. To są często małe inicjatywy lokalne.

Kto za tym stoi?

Rodziny dzieci z niepełnosprawnością, specjaliści z różnych dziedzin medycyny, pedagodzy z powołania. Ich oddolne inicjatywy zaczynały się zwykle od załatwienia prywatnych spraw, pomocy swojemu dziecku, a potem rozrastały się, żeby osiągnąć możliwość współpracy ze sponsorami, otrzymywać państwowe dotacje. Fundacja „Zdążyć z pomocą”, Fundacja Wspierania Rozwoju „Ja Też”, fundacja „Synapsis”, ośrodek terapii zajęciowej w Skarszewach, Fundacja F21 i wiele innych zaczęły się właśnie od takich oddolnych inicjatyw rodzicielskich. To nie jest tak, że systemu wsparcia państwowego w ogóle nie ma. Ale zapomina się o jego odświeżaniu, konsultacjach społecznych, konsyliach naukowych. A to, jak działa taki PFRON wpływa na realne życie setek tysięcy ludzi.

Twój świat kręci się wokół Jonatana?

Wokół rodziny. Zdecydowanie bardziej, niż kiedykolwiek wcześniej bym przypuszczał. W pewnym momencie zacząłem być odbierany tylko jako tata Kosmitka Jo. Zaburzyła się płynność finansowa związana ze zleceniami czy sprzedaż prac i były momenty chwytające za gardło, bo telefony przestały dzwonić. Musiałem zacząć przypominać, że oprócz tego, że jestem rodzicem, jestem też twórcą, reżyserem, fotografem.

Jonatan wie, że jest Kosmitkiem?

Wystarczy spędzić z nim godzinę, żeby zrozumieć, że jego postrzeganie świata, priorytety są w innych punktach niż większości społeczeństwa.

To wartość? Wolność?

Ja się nie mogę tym łatwo zachwycać, bo wiem, że to wynika z destrukcji organizmu i to, co jest wartościowe dzisiaj, niekoniecznie musi być takie za pięć lat. Osoby z zespołem Downa szybciej się starzeją, szybciej następuje destrukcja. To jest rozpierdolone życie, nawet jeśli słyszysz z ust rodziców, że to najlepsze, co się im mogło przydarzyć.

Czego byś życzył Jonatanowi na Dzień Dziecka?

W naszym domu Dzień Dziecka jest codziennie. Nam, sobie i innym rodzicom życzyłbym traktowania z szacunkiem. Tego chyba należałoby życzyć wszystkim.